Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

4 dk okuma süresi


2
12 Paylaşım, 2 puan

Albinizm hastalığı genetik yollarla geçmekte olan metabolizma hastalığıdır. Bu hastalığı olan kişilere albinolar denir. Albinizm hastalarının genellikle zorluk yaşadıkları konu beyaz deri, hafif saç ve görme sorununa neden olan, pigment melaninin yokluğundan ya da azalmasından kaynaklanan sorunlardır. Dünyada 17 bin kişiden birisinin yaşadığı bir hastalıktır. Hastalıkla baş etmeleri oldukça zor olabilmektedir. Bu içerikte albinizm hastalığına sahip olan bireylerin yani albinoların yaşadığı zorluklar ve sorunları sizler için derledik. İyi okumalar!

1. Cilt Zorlukları

Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

Albinizm hastalığı olan kişilerin cilt ve saç renkleri beyaz renginden kahverengiye kadar aralıkta yer alabilir. Albinizm hafif biçiminde hastanın saçları ve ten rengi, albinizm hastalısı olmayan kardeşlerine ve aile bireylerine oldukça yakın renklerde olabilir. Ancak albinizm hastaların cilt renkleri genellikle kardeşlerine ya da ailedeki diğer bireylere kıyasla daha açık tonda olmaktadır. Albinizmli bireylerin güneşe maruz kaldıklarında ciltte çil pigmentli veya pigmentsiz benler oluşur. Ciltte güneş lekeleri ya da güneş yanığı gibi durumlar oluşabilmektedir. Kaşlarda ve kirpikler renkler genellikle açıktır. Göz rengi de cilt ve saç renkleri gibi geniş yelpazede yer almaktadır.

2. Görme Yetileri İle İlgili Oluşan Zorluklar

Albinizm hastalığına bağlı olarak görme yetilerinde sorunlar oluşmaktadır. Gözlerin istemsiz olarak hızlı şekilde ileri geri hareket ettirmeye sebep olabilir. İstemsiz bir şekilde göz hareketlerini engellemek ve daha iyi görmek için kafayı eğmek, sallamak olabilir. Albinizm şaşılığı da beraberin de getirebilir. Yakın ve uzak görüşte ciddi derece de problem yaşama, yüksek dereceli miyop veya hipermetropiye sebep olabilmektedir. Bulanık görmeye neden astigmatizme ve zayıf derinlik algısına neden olabilir. Hastalar retina gelişiminde sorun ve buna bağlı olarak azalmış görme, kısmi veya tam görme kaybı yaşayabilirler.

3. Sosyalleşme Zorlukları

Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

Albinizm hastası olan çocukların sosyal hayatlarında yapılabilecek bazı düzenlemeler bu çocukların sosyalleşme konusunda yardımcı olacaktır. Albinizm hasta çocuğu olan bireyler, çocuğun okulundaki ilgili kişilerle iletişime geçerek sınıfındaki ve evdeki öğrenim hayatını kolaylaştırıcı uygulamalar konusunda yardımda bulunabilirler. Albinizm çocuklarının sınıfta veya çalışma ortamında yapabileceği bazı uygulamalar vardır. Albinizm olan çocuğun en ön sırlarda oturtulmalıdır. Büyük puntolu kitaplar alınmalıdır. Beyaz zemine siyah yazı gibi yüksek kontrasta sahip materyaller kullanılması ve renkli yazı ya da renkli kağıt tercih edilmemelidir. Çalışan albinolar için bilgisayar ekranı fontunun büyütülmelidir. Ödev yaptığı ya da ders çalıştığı ortamda parlak ışık kullanılmamalıdır.

4. Toplum Zorlukları

Albinizm hastaları dikkat çekici görünümlerinden kaynaklı toplum tarafından farklılaştırılmaktadırlar. Görünüşlerinden dolayı dünya çapında yaftalanma sorunu çekerler. İnsanlar tarafından bu şekilde görülmeleri Albinizm hastalarını rahatsız etmektedir. Albinizm hastalığına sahip bireyler bazı insanlar tarafından çok destekleyici bir ortamda yaşasalar da çok fazla olumsuzlukla karşılaşan kişiler travma yaşayabiliyorlar. Bu yüzden çevremizde bu hastalığa sahip biri veya birileri varsa onları kırmamaya ve ötekileştirmemeye özen gösteriniz. Çünkü albinizm hastalığına sahip olan kişilerin yaşadığı zorluklar onları çok kötü hissettirebilir.

5. Öldürülme Korkusu Zorlukları

Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

Albinizm hastaları beyaz renk tenleri ile her yerde dikkat çekerken siyahilerin çoğunlukta olduğu Afrika ülkesinde, özellikle de Tanzanya’da öldürülme korkusu ile yaşamak zorunda kalıyorlar. Tanzaya’da 1400 kişiden fazla kişide görülen albinizm hastalığı, yüksek kanser riskinin dışında insan yaşamını pek olumsuz etkilemiyordur. Ancak Tanzanya’da durum diğer ülkelere göre biraz daha farklıdır. Çünkü bu ülkede albinizm hastalarının büyücü olduklarına inanıyorlar. Bu sebeple hastalar ölüm tehdidi altında yaşıyorlar. Gelişmekte olan Afrika da bile bu aşılamışken halen gelişmiş ülkelerde bu durum aynı şekildedir.

6. Tedavi Konusunda Maddi Zorluklar

Albinizm hastalığına sahip olan albinoların yaşadığı diğer bir zorluklar ise maddiyattır. Yaklaşık altı ayda bir göz doktoruna giderek muayene olmaları gerekiyor. Her yerde Albinizm konusunda uzman doktor bulmakta oldukça zordur. Yaşadıkları yerdeki hastanelerde ilgili uzman doktor olmayabiliyor. Devlet hastanesinde yoksa bu konuda uzman doktorların özel kliniklerine yönlendiriliyorlar. Uzman doktor bulunsa da bu seferde karşılarına maddi sorun engel oluyor. Maddi imkânı olmayanlar için de ekonomik açıdan zorlandıkları için bu muayeneleri aksatmak zorunda kalabiliyorlar. Ailelerin maddi zorlukları Albinizm hastaları için oldukça risk durum arz etmektedir.

7. Eğitim Sürecinde Yaşanan Zorluklar

Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

Albinizm hastalığa çocuğa sahip ebeveynlerin genellikle tedirgin, aşırıya kaçan korumacı tutumlarını olduğunu görmek, öncellikle ebeveynlerin çocuklarının durumları ile ilgili yeterli bilgiye sahip olmadıklarının anlaşılmasına yol açmaktadır. Bu durum da, çocuklarının yetiştirilmesinde ve eğitim sürecine hazırlanmasında önemli bir sorun oluşturmaktadır. Bireyde özgüven duygusunun oluşması, bireyin tek başına bir şeyler yapabilmesinin sağlanmasıdır. Hastalar üzerinde çok korumacı tutumun olmaması veya terk etmesiyle mümkün olmaktadır. Albinizmli çocukların, aileler bu hastalıkla ilgili bilgi sahibi olmalarına ve durumun psikolojik olarak etkilenmemeleri çok önemlidir.

8. Saç Zorlukları

Vücutları saç rengiyle ile ilgili kimyasal olan melaninin yetersiz miktarda üretir. Melanin yapımında birden fazla gen görev almaktadır. Albinizm hastalığı, melanin üretimden sorumlu genlerin herhangi birinde gelişen mutasyonlar sonucu oluşmaktadır. Bazı türlerin melanin pigmenti yani rengi hiç üretilmezken bazılarının ise az da olsa melanin üretimi olmaktadır. Bu sebeple de albinizm hastalığı olan çoğu insanın saçları solgundur. Göz, cilt, saçlarda ve tüm vücut kıllarında hiç renk yoktur. Vücudunun tamamı beyaz olduğu için güneşten daha fazla etkilenmeye müsait bir bedenleri vardır. Bu sebeple bu kişiler güneş kremi, şemsiye veya şapka gibi koruyucu parçalar kullanarak önlem almaları gerekmektedir.

9. Işığa Duyarlılıktan Kaynaklı Zorluklar

Albinizm hastalarının ışığa duyarlılığı diğer bir ismiyle fotofobidir. Albinizm hastalarının irisleri renksiz ve şeffaf olduğu için, ışığın göze doğrudan girmesine sebep olmaktadır. Bu da ışığa karşı çok duyarlı olmalarına neden olmaktadır. Oluşan genel bir yargının tersine bu duyarlılık, albinizm hastalığı olan bireylerin hava güneşliyken dışarı çıkmasına engel olamaz. Ancak güneş ışınlarından rahatsız olmaları ve güneşten korunmak için güneş gözlüğü kullanmaları gerekmektedir. Albinizm hastalığı olan bebeklerin bile, güneş gözlüğü kullanmaları önemli bir konudur. Güneş gözlüğü kullanmayan albinizmli kişiler yüksek ihtimaller görüş açılarını göremeyeceklerdir.

10. Güneş Işığından Kaynaklı Zorluklar

Albinizm Hastalığına Sahip Olan Albinoların Yaşadığı Zorluklar

Albinizm hastalarının güneş ışığına karşı çok hassasiyetleri vardır. Bu sebeple de cilt kanserine yakalanma riskleri de oldukça yüksektir. Hastaların güneşten korunmak için hem Ultraviyole A hem de Ultraviyole B ışınlarına karşı koruma sağlayabilen güneş kremleri kullanmaları gerekmektedir. Tercih edilen ürünlerin koruyuculuk değerlerinin SPF 30 ve üzeri değerde olmasına dikkat edilmelidir. Çok güneşli havalarda dışarıda uzun süre kalınmamalı, gün ortasında güneşin tam tepe de olduğu vakitlerde dışarı çıkılmamalıdır. Dışarı çıkarken uzun kollu tişört, pantolon giymeyi tercih etmek gerekmektedir. Kovboy tarzında şapkalar takarak da geniş gölge sağlayarak güneşten korunma sağlayabilirsiniz. Güneş gözlüğü kullanarak da gözleri de güneşten koruyabilirsiniz.


Bu içeriğe ifadenle renk ver!

Beğen Beğen
2
Beğen
Mutlu Mutlu
0
Mutlu
Eğlenceli Eğlenceli
0
Eğlenceli
Üzgün Üzgün
2
Üzgün
Olamaz Olamaz
2
Olamaz
Kızgın Kızgın
1
Kızgın
Komik Komik
0
Komik
İlginç İlginç
2
İlginç

Yorum bırak

Lütfen üye girişi yapın!