Otizm kelimesi en çok duyulan kelimeler arasında yer almıştır. Otizm spektrum bozukluğu olarak bilinir. Otizm spektrum bozukluğu, doğumdan önce ve doğumdan sonra nöro-gelişimsel yetersizlik olarak ortaya çıkmaktadır. Otizm spektrum bozukluğu sinir sisteminin beynin yapısına ve işleyişine etki ettiği bilinmektedir. Otizme genlerin ve çevresel faktörlerin etki ettiği bu genlerin hangisi ve nasıl sebep olduğu bilinmemektedir. Ekonomik durumun otizm spektrum bozukluğunda hiçbir etkisi olmadığı gözlenmiştir. Günümüzde otizm hakkında genel bir bilgi olmasa da bu durum araştırılmaya devam ediliyor. dergiCE olarak size otizm hakkında bilinmesi gereken 10 şey yazımızla bu çocukları tanımada ve neler yapabileceğiniz hakkında kolaylık sağlamasını hedefledik. Keyifli okumalar dilerim!
1. Otizm Bir Hastalık Değildir
Doktorlarında henüz bulamadığı ve net bir bilgi veremediği otizm spektrum bozukluğu bir hastalık değildir. İnsanların bu konuda hakkında bilgisi olmadığı için bunu bir hastalık olarak görmektedir. Nasıl ki görme yetisi olmayan bir insana hasta diyemiyorsak bu da öyle bir durum olup yaygın gelişimsel bozukluk, otizm spektrum bozukluğu ve ileri derecede gelişimsel yetersizliktir. Otizm bir yaşamsal farklılıktır. Kendi içinde her otizmli bile farklılık gösterir. Bu farklılığı bulabilmek için yapılan araştırmalarda genlerin en çok etki ettiği bulunmuştur. Erkeklerin daha çok otizmli olarak dünyaya geldiği, kızlara oranlarının 3 kat daha fazla olması genlerle olabileceği düşüncesini arttırmıştır. Bu araştırmalarda otizmin tek bir sebepten ortaya çıkmadığı bulunulmuş, birden fazla sebebin bir araya gelmesiyle ortaya çıkarılmış. Zeka geriliği ve üstün zeka özelliği gösteren çocukların olması hastalık yanılgısını ortadan kaldırmıştır. Zeka düzeyi ve buna eşlik eden hastalıklar olunca otizmin derecesini belirlemek kolay olmuştur. Bu hastalıkların her çocukta olduğu ve otizmin sebeplerinden olmadığı bulunulmuştur.
2. Davranış Yeteneğe Dönüşür
Otizm spektrum bozukluğu belirtileri olarak en belirgin özellikleri göz teması kurmazlar. Söylenenleri işitirken yalnız size tepki vermez. Sizinle beraber oyun oynamaz, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermezler. Oyuncak gösterdiğinizde korkup ağlayabilirler, oyuncağa ilgi gösteremeyebilirler. Bazılarında sözleri tekrar tekrar söyleyebilir ve gereksiz ortamda bunu arttırabilirler. Konuşmada bazen iletişime geçmekte zorlanırlar, bazıları konuşma yetisini kaybedebilirler. Eşyaların dönmesi, düşmesi, sıraya dizilmesi ve değişik şekiller oluşturulması onların hoşuna gider. Değişikliklere tepki verirler ve her şeyleri aynı olsun isterler. Sallanmaktan, çırpınmaktan ve dönmekten hoşlanırlar. Bazıları söylediğiniz sözleri tekrar eder, dokunulmaktan hoşlanmazlar. Duyusal yetersizlikleri olanlar ellerini kullanmaz, ıslak nesneleri tutmaz, oyun hamuruyla oynamayı sevmezler. Sosyal iletişimde olmayı bilmezler ve iletişime geçmek isteyenleri anlamazlar. Bazı otizmli çocuklarda bir alana özel yetenekleri vardır(müzik, resim, matematik vb.).
3. Erken Tanı Önemli
Tanı koyan kişiler konunun uzmanı olan doktorlardır. Otizmli çocuklar dışarıdan bakıldığında normal çocuklar gibi gözükürler, davranışlarında farklılık vardır. Bu farklılıkları uzman tarafından gözlemlenir, gelişimsel testler yapılır, gelişimine bakılır ve anne- babanın gözlemlerini öğrenmek için sorular sorarak tanı konulabilir. Her yetersizlikte erken tanı önemli olduğu gibi otizmde de erken tanı çok önemlidir. Öncesinde çocuklar 36 aylıkken tanı koyulabiliyorken şimdi ise 12 aylıkken konulabiliyor. Erken tanı konulması eğitim başlaması açısından da önemlidir. Tanıyı koyan uzmanlar çocuk ruh hastalıkları uzmanıdır. Davranışlarına bakıldığı için en iyi sonucu ruh sağlığı doktorları teşhis edebilir. Çocuğunuzu gözler, tanı ölçülerine bakarak çocuğunuzu değerlendirir, sizin çocuğunuz hakkında görüşlerinizi alır, tıbbi olarak muayene yaparak tanısını koyar. Tıbbi tetkikleri yapar; çünkü otizmin yanında başka tetikleyen durum var mı? Diye bakar ve ilaç tedavisi önerebilir. İlaç tedavisi, eğitime giden ve istenmeyen davranışları olan çocuklara davranışlarını kontrol altına alması için önerilir. Tabi her çocuk ilaç tedavisi görmez ve ilaç otizm için tedavi edici değildir. Çocuk nörologları da beyninde bulunan sinir sisteminin nasıl çalıştığına bakar ve otizme ilişkin değerlendirme yapabilir. Nörologlar da tıbbi tetkikler yapar ve bu tetkikleri (MR, BT, EEG gibi) uygun görürse yapar. Otizmin dışında bazı hastalıklar olabileceğini söylemiştik bunlar; sara hastalığı, menenjit, çölyak hastalığı gibi olabilir. Bunlarda tetkiklerle ortaya çıkabilir.
4. ÇÖZGER’in Otizme Bakışı
Çocuğunuz otizm tanısı almışsa ne yapmalısınız? Adından da anlaşılacağı gibi çocuk özel gereksinim raporunu ÇÖZGER’e başvurarak raporunuzu alabilirsiniz. Özürlü Sağlık Kurulu bulunan bir hastaneye başvurabilirsiniz. Bu kurulda; İç hastalıkları, Genel cerrahi, göz hastalıkları, kulak – burun – boğaz bölümü, nöroloji bölümü ve ruh hastalıkları uzmanlarından oluşmaktadır. Bu birimler tek tek değerlendirir size rapor vererek eğitim alma hakkınızı başlatmış olur. Ayrıca bu raporlar dereceli olup çocuğunuzun yetersizliğinin kaç derece olduğunu ve ne kadar süreyle raporunuzun geçerli olduğunu yazar. Yanında hangi rahatsızlığın olduğunu ve yetersizliğin hangi aşamada olduğunu yazarak eğitimciye de kolaylık sağlamış olur. Bazı aileler bu raporu almaktan çekinebilir, utanabilir ve bu durumu kabul etmeyebilir. Ne kadar erken tanı olursa hem ailenin hayatı hem de çocuğun hayatı kolaylaştırılmış olur.
5. Otizm de Farklılık Var
Otizm her çocukta farklılık gösterir. Genetik ve çevresel faktörlerden etkilenen birçok çeşidi vardır. Nöro- gelişimsel bozukluk olduğu için otizm, her çocukta farklı belirtilerle ortaya çıkar, belirtilerin şiddeti de farklılık gösterir. Çok çeşitleri olsa da en yaygın olanları; Asperger Sendromu, Atipik Otizm, Rett Sendromu, Çocukluk Disintegratif Bozukluğu, Savant Sendromu (Her otizmli çocukta görülmeyebilir).
6. Anne – Baba Eğitimi Şart
Otizm tanısı konulmuş ve ÇÖZGER’ den rapor alınmış olsa da anne- baba olarak bu durumu kabul etmek her zaman kolay olmayabilir. Normal gelişim gösteren çocukların gelişimlerinde gerilik olunca aileler zorlanmaktadır. Nedeni belli olmadığı için çocuklarının normal gelişim gösterdiğini savunurlar. Bu durumda normal gelişim gösteren çocuklarda da gerilik olarak oluşan otizm onları haklı çıkarmaktadır. Anne – babayı anlamak ve onlara bu durumu en anlaşılır şekilde anlatmak işimizi kolaylaştırır. Anne – baba eğitimi verildiğinde çocuk ile yapılan her çalışma onun dünyasına girmek demektir. Tabi burada bilinmesi gereken çocuk içi uygun eğitimin olması onun dünyasının kapılarını açmayı sağlar. Her otizm bireyine aynı eğitim verilmez farklı oldukları için ilgi alanlarına aile belirlemelidir. Anne – baba eğitimi önemlidir. Eğitimci sınırlı zaman geçirirken aile daha fazla zaman geçirmektedir.
7. Uygun Eğitim Alın
Erken tanı her şey de olduğu gibi otizm içinde önemlidir. Tanı konulduktan sonra alınan destek eğitimle alanında uzmanlaşmış kişilerin eğitim vermesi çocuk için hayatı kolaylaştırmayı sağlar. Kendisinin farkına varılması, yetersizliğinin giderilmesi, oyun oynamayı öğrenmesi, paylaşmayı ve ortak etkinlikler yapabilmesi çocuk için hayatı tanıması demektir. Özel eğitim merkezlerinde onlara uygun eğitim verilmekte ve onların gelişimlerine özen gösterilmektedir. Otizm her geçen gün araştırılmakta ve yeni uygulamalar keşfetmektedir. Bu konuda en derin çalışmayı “Tohum Otizm” yapmaktadır. Çocuklar için program oluşturmakta ve bu programı bire bir uygulamaktadır. Birçok konuda ailelere bu alanda yardım sunmaktadır.
8. Otizmde Ünlü Oldu
Otizm alanında en çok çalışma yapan Dr. Temple GRANDİN – Hayvan Bilimi Profesörü’dür. Birçok kitap yazmış ve otizmliler için çalışmalar yapmaya devam ediyor. Wolfgang Amadeus MOZART – Müzisyen ilk kaydedilen otizm tanısı konulmuş kişidir. Satoshi TARİJİ – Pokemon çizgi filminin yapımcısıdır. Emily DİCKİNSON – Şair ve Yazar epilepsi hastalığı ön planda olsa da Asperger Sendromu olduğu bilinen büyük şairlerden biridir. Anthony HOPKİNS’ de Asperger Sendromu teşhisi konulmuş en iyi oyunculardandır. Susan BOYLE – Müzisyen oda Asperger Sendromu teşhisi konulmuştur. Tuğra BABALIK – Matematik Dehası olarak bir çok sınav sorularını kağıt kalem olmadan çözmüştür.
9. Hayata Destek Ol
Otizmli bireyler hayatlarını devam ettire bilmeleri için desteğe ihtiyaç duyabilir. Otizmli ünlülere bakılınca bunun üstesinden gelinebileceği kanıtlanmıştır. Doğru destek hem onlar için hem de bizim için önemlidir. Hayatta yaşamaya herkesin hakkı vardır bu otizmli bireyler için de geçerlidir. Onlara şans vermek, hayata kazandırmak bizim içinde avantaj olabilir. Matematik dehası olanlar soruların nasıl kolay çözüldüğünü anlatabilir. Müzisyen olanlar bize en güzel notaları birleştirerek müziği ruhumuza hissettirebilir. Oyunculuk yapanlar hala yaşamın devam ettiğini ve bunun için hayallerinin gerçek olabileceğini kanıtlayabilir. Otizm hakkında bilinmesi gereken 10 şey bize onları tanımak adına kolaylıklar sağlar. Onların dünyasında yaşanan zorluklar kolaylıklara çevrilebilir.
10. Otizmi Keşfet
Otizm hakkında bilinmesi gereken 10 şey listemizin son maddesine geldik. Yaşam bize en güzel mucizeyi sunar. Biz hayatı fark edebilmeyi öğrenmeliyiz. Aile olmak ve aile ile yaşamak bize hayatın güzelliklerini gösterir. Otizmli bireylerde yaşamımızın bir parçasında yer alır. Otizmli bireyleri keşfederken bize onları kazandırdığı gibi onlarında hayata kattığı güzellikleri ortaya koyar. Otizmi farklılık olarak öğrendik, bu farklılık yaşamımızın da farklı olduğunu bize hissettirir. Sosyal hayatın bize sunduğu güzellikleri otizmli bireylere öğreterek topluma katkımızı sunabiliriz. Dünyada otizmli bireyle ve diğer tüm insanlarla bir bütün olduğumuzu biz olduğumuzu fark edebiliriz. Onların karışık dünyası bizim onlara bakışımızı değiştirmemeli. Sallanan, farklı ortamda ağlayan, akranlarıyla oyun oynamayan, davranışlarında farklılık gösteren, sürekli sözcükleri tekrarlayan, değişikliği kabul etmeyen, düşüncelerini açıkça söyleyen ya da hiç konuşamayan bir çocuk bizim anlayışımızı bekliyor. Onları cesaretlendirmek, topluma katılmasını sağlamak, yaşamayı ve konuşmayı öğretmek bizim için eğlenceli olursa onlar için mutluluk olur. Siz de otizme mavi ışık yakın!
